Σκυτάλη στα παιδιά, σκυτάλη στη ζωή…

Τα Βίκος Street Relays συνεχίζοντας πιστά τη διαδρομή του και το πρωταγωνιστικό ρόλο, που διαδραματίζουν στο χώρο του αθλητισμού «τρέχουν» την Κυριακή 7 Μαΐου 2017  στη Θεσσαλονίκη με στόχο την ενίσχυση του Συλλόγου «Φίλων των παιδιών με Χρόνιες ρευματοπάθειες».

Η κ. Μαρία Βοζίκη, ειδική γραμματέας του Συλλόγου, επιμένει να θεωρεί σημαντικό το μήνυμα των αγώνων, καθώς όπως τονίζει ο ρόλος των «Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» είναι ίδιος με τις σκυτάλες. «Όπως στους αγώνες αλλάζουμε σκυτάλη, έτσι και στη ζωή ερχόμαστε για να δώσουμε σκυτάλη στις οικογένειες που το έχουν ανάγκη».

Παράλληλα, αναλύει και εξηγεί το ρόλο και την πορεία του Συλλόγου «Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες».

Τι είναι ο Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας και ποια η διαδρομή του

Ο “Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας” ξεκίνησε από τη Θεσσαλονίκη πριν από 28 χρόνια, τον Μάρτιο του 1989, μετά από μία ομιλία με θέμα “Η χρόνια αρθρίτιδα στα παιδιά: Ένα πρόβλημα με κοινωνικές προεκτάσεις”, που έγινε στο Εμπορικό και Βιομηχανικό Επιμελητήριο Θεσσαλονίκης από την τότε Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Φλωρεντία Κανακούδη – Τσακαλίδου.

Το κοινό ευαισθητοποιήθηκε και οι πιο δραστήριοι(ες) άρχισαν να σκέφτονται, πώς μπορούσε να γίνεται οργανωμένα η καλύτερη αντιμετώπιση και αποκατάσταση των παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες.

Έτσι δημιουργήθηκε ο Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας και ξεκίνησε τη δράση του, με κύριο στόχο την παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από χρόνιες ρευματοπάθειες και τις οικογένειές τους.

Για την υλοποίησή των στόχων, ιδρύθηκαν οι Σύλλογοι «Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» και «Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες», που είναι πιστοποιημένα φιλανθρωπικά σωματεία μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα με έγκριση καταστατικού από το Πρωτοδικείο Θεσσαλονίκης (4622/23-2-1990 και 4623/23-2-1990) και πιστοποίηση από το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας (ΦΕΚ 2762/Τβ΄/15-10-2012 και ανανέωση πιστοποίησης ΦΕΚ 3765/22-11-2016). Η οικονομική διαχείριση των πόρων τους όπως και ο ισολογισμός τους ελέγχεται ετησίως από τις Δημοτικές Οικονομικές Υπηρεσίες.

Με τις επίπονες και επίμονες προσπάθειες των δύο Συλλόγων θεσμοθετήθηκε από το Κράτος (Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης – ΦΕΚ 787/30-6-2006) το πρώτο και μοναδικό (μέχρι τώρα) στην Ελλάδα, «Παιδιατρικό Ανοσολογικό και Ρευματολογικό Κέντρο Αναφοράς», που λειτουργεί στην Α΄ Παιδιατρική Κλινική του ΑΠΘ, στο «Ιπποκράτειο» Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, υποστηρίζοντας 700 και πλέον οικογένειες παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες. Παιδιά από όλη την επικράτεια, ηλικίας 1-18 ετών, προσέρχονται στο Κέντρο Αναφοράς ανά 3-6 μήνες (ή και νωρίτερα όταν χρειάζεται) για την παρακολούθηση της πορείας, της αποτελεσματικότητας της φαρμακευτικής και υποστηρικτικής αγωγής και της αποτίμησης της έκβασης των χρόνιων νοσημάτων τους.

Τα τελευταία χρόνια, και παρά την οικονομική στενότητα, ο Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας συνεχίζει ακάθεκτος τις δράσεις του, υποστηρίζοντας πολυδιάστατα την υψηλών προδιαγραφών περίθαλψη των παιδιών αυτών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και των οικογενειών τους, αναζητώντας συνεχώς ευαισθητοποιημένους συμπολίτες που θα συνδράμουν στο έργο του.

Τι είναι οι χρόνιες ρευματοπάθειες ή χρόνια ρευματικά νοσήματα

Ο όρος «ρευματοπάθειες» ή χρόνια ρευματικά νοσήματα αναφέρεται σε χρόνια νοσήματα (παθήσεις) που προσβάλλουν κυρίως το μυοσκελετικό σύστημα και διαδράμουν με εξάρσεις και υφέσεις. Κοινό χαρακτηριστικό τους είναι μια χρόνια άσηπτη φλεγμονή του συνδετικού ιστού, ιστού που υπάρχει άφθονος στο σύστημα αυτό. Άσηπτη σημαίνει ότι δεν εντοπίζεται κάποιο μικρόβιο ή ιός ή άλλος παράγοντας που πυροδοτεί και διατηρεί αυτή την απάντηση του ανοσιακού (αμυντικού) συστήματος στο/α άγνωστο(α) ερέθισμα (ερεθίσματα).

Οι πρόσφατες πάντως έρευνες υποστηρίζουν ότι το ανοσιακό σύστημα «απορρυθμίζεται» και επιτίθεται «κατά λάθος» σε δικά του κύτταρα. Η αντίδραση, οδηγεί στις κυρίαρχες εκδηλώσεις των ρευματικών παθήσεων, στην εμφάνιση χρόνιας αρθρίτιδας ή μυοσίτιδας ή ενθεσίτιδας (φλεγμονής σε «ένθεση», δηλαδή στο σημείο του οστού που προσφύεται ο τένοντας).

Για την κοινή γνώμη, διατηρείται η λανθασμένη αντίληψη ότι οι ρευματοπάθειες συνδέονται αποκλειστικά με τη μεγάλη ηλικία. Αντίθετα, αρκετές από τις ρευματοπάθειες που προσβάλλουν τους ενήλικες προσβάλλουν -αν και σπανιότερα- και τα παιδιά χωρίς να εκδηλώνονται ως «μικρογραφία» τους. Υπολογίζεται ότι σε κάθε 10 ενήλικες με ρευματοειδή αρθρίτιδα, αντιστοιχεί περίπου ένα παιδί με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα.

Το σύγχρονο προφίλ των Χρόνιων Ρευματοπαθειών παιδιών και εφήβων ή Παιδιατρικών Ρευματικών Νοσημάτων

Το συχνότερο απ΄ αυτά, η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα συγκαταλέγεται στα δέκα πιο κοινά παιδιατρικά χρόνια νοσήματα, και έχει την ίδια περίπου συχνότητα με το σακχαρώδη διαβήτη και την επιληψία. Σπανιότερες χρόνιες παιδιατρικές ρευματοπάθειες είναι ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, η δερματομυοσίτιδα, τα σύνδρομα αγγειίτιδας, το σκληρόδερμα, η μικτή νόσος του συνδετικού ιστού και το σύνδρομο επικάλυψης.

Χωρίς την έγκαιρη και κατάλληλη φαρμακευτική και υποστηρικτική μη φαρμακευτική αντιμετώπιση (φυσικοθεραπεία) της Νεανικής Αρθρίτιδας, η φλεγμονή αυτή καταλήγει σε διαταραχή της δομής των οστών, σε παραμόρφωση των αρθρώσεων και μειονεκτική σωματική κινητικότητα και λειτουργικότητα, με αποτέλεσμα να περιορίζεται η αναμενόμενη για την εκάστοτε ηλικία καθημερινή δραστηριότητά του ασθενή και να επιδεινώνεται η ποιότητα ζωής τόσο του ίδιου όσο και της οικογένειάς του.

Αντίθετα, με την σύγχρονη εξατομικευμένη (ανάλογα με την περίπτωση του κάθε ασθενή, τη μορφή και τη φάση του χρόνιου νοσήματός του), στοχευμένη και ολιστική διαχείριση, παράλληλα με την ψυχοκοινωνική υποστήριξη του ασθενή και της οικογένειάς του, η έκβαση αυτών των νοσημάτων έχει εντυπωσιακά βελτιωθεί. Στοχευμένη διαχείριση σημαίνει γρήγορος έλεγχος της φλεγμονής και αναστολή των καταστροφικών επιπτώσεων του μυοσκελετικού συστήματος.

Έτσι, η έγκαιρη διάγνωση και η σύγχρονη συστηματική διαχείριση από παιδιάτρους με εμπειρία στα νοσήματα αυτά (παιδορευματολόγους) συντελούν, ώστε οι ασθενείς να διάγουν μία φυσιολογική ζωή και να μη διαφέρουν από τους συμμαθητές τους στην καθημερινότητά τους.

Όσο για το ρόλο της οικογένειας, τα μέλη της μαζί με τον ασθενή από νωρίς εκπαιδεύονται και τεκμηριωμένα επιμορφώνονται στην κατανόηση της φύσης του χρόνιου νοσήματος, στην αξιολόγηση της πορείας του και στη σπουδαιότητα της πιστής συμμόρφωσης στις οδηγίες του ιατρού. Αυτά είναι τα εφόδια για την συμπόρευση ασθενή-οικογένειας-παρόχων περίθαλψης στο «ανηφορικό» μονοπάτι της διαβίωσης με το χρόνιο ρευματικό νόσημα, ατενίζοντας την κατάκτηση της «κορυφής» δηλαδή την καλύτερη έκβαση του νοσήματος, και την ψυχοκοινωνική ωρίμανση του ασθενή που θα τον οδηγήσει σταδιακά στην αυτοδιαχείριση του νοσήματος και της ζωής του για να ενταχθεί ομαλά στην κοινωνία.

Μπορεί επίσης να σας αρέσουν...

Λυπούμαστε - Δεν επιτρέπονται σχόλια

FOLLOW US

ΕΠΙΣΗΜΟΙ ΧΟΡΗΓΟΙ

ΜΕΓΑΛΟΙ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ

MEDIA PARTNERS

nova-main-logo-02

ATHLETICS_LOGO_white

SPORT PARTNERS

logo-erm